Det drog ihop sig till oväder i mars 2020, men att samhället skulle stänga ner nästan totalt kom som en chock. För familjer med barn med särskilda behov upphörde terapier, vård sköts upp, eftermiddagsverksamheten och avlastningen uteblev.
Familjerna, vars vardag normalt är en balansgång på en skör lina, hade inte ens stöd av mor- och farföräldrarna längre eftersom de hörde till riskgrupperna. En ensamstående förälder skulle plötsligt vara lärare, assistent, terapeut, vårdare, mormor, lekkamrat och hobbyledare. Samtidigt skulle hen fixa sitt jobb på distans – om hen inte blev permitterad och då tillkom nya utmaningar.
För Barnavårdsföreningen, Folkhälsan och intresseorganisationen för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning FDUV gällde det att snabbt kartlägga familjernas behov och flytta merparten av verksamheten online. Den första månaden rådde stor förvirring. Att förstå varför skoltaxin inte kommer och allt roligt försvinner är särskilt svårt att förklara för barn som inte talar med ord. Det skapades bildstöd och lättlästa versioner av information om corona.
I nätgrupper delade föräldrarna sin oro. Är mitt barn i riskgruppen? Tänker ni hålla barnen hemma? Hur fixar ni distansjobb och skolgång samtidigt? Vid Lärum som erbjuder material och stöd för specialundervisningen märktes det att allt fler föräldrar köpte hem material som annars används i skolan, bland annat sittkuddar, tidshjälpmedel och penngrepp.
– Intresset för att stödja skolarbetet i hemmet ökade, men samtidigt ledde coronan till en dubbeldos av orättvisa, säger Fredrika Nyqvist, specialpedagog på Lärum.
Föräldrar som hade råd och tid kunde strukturera upp barnens studier i hemmet, medan andra var tvungna att fokusera på att klara dagen och meddelade skolan att de hade veckoslut varje dag, för annat kunde de inte göra. I vissa kommuner fungerade undervisningen suveränt från början och assistenter kom hem och hjälpte eleverna som behövde stöd. I andra kommuner bestod undervisningen av dagliga meddelanden via Wilma: Fysik. Kapitel 5. Sid. 7–8.
Kanske till sommaren
Många barn med utmaningar i sociala sammanhang njöt av distansskolan. De introverta hade plötsligt fördelar de extroverta inte har. Medan vissa barn umgicks med kompisar och älskade att göra skolarbetet i grupp över nätet klippte andra av alla kontakter eller lämnades helt utanför.
– Elever med problematisk skolfrånvaro kände lättnad över att alla andra också var hemma, de var så att säga på samma linje, säger Pia Graniittiaho vid Barnavårdsföreningen.
Frustrationen bland de familjer som isolerat sig ökade vecka för vecka och började slå ut i ilska mot familjer som levde som om inget hänt. Familjekonflikter accentuerades. Men det fanns en gemensam hoppingivande tanke: ”Snart är det sommar! Bara vi står ut tills dess får vi en paus när barnen är på läger.” Men lägren ställdes in.
Myndigheternas budskap varierade från kommun till kommun. Elias Vartio, juridiskt ombud på SAMS, Samarbetsförbundet kring funktionshinder, säger att många beslut var förhastade. Att sätta lapp på luckan för terapi i två månader är ohållbart. Närståendevårdare orkar inte med sitt tunga arbete om de inte får lediga dagar. I vissa kommuner ringde socialarbetarna upp föräldrar för att höra hur de hade det.
– Föräldrarna var så ensamma att de blev glada bara över att någon brydde sig, trots att samtalet kunde gå ut på att berätta att kommunen inte hade lämplig service att erbjuda, säger Camilla Forsell på FDUV.
Organisationernas påverkningsarbete bar frukt och i augusti kom kommunernas service sakta igång igen – för sällan med fokus på alternativa, individuella lösningar. Riktade stödinsatser för att familjer ska orka har i stor utsträckning saknats i snart ett år.
– Nu är många föräldrars krafter slut. Andra känner sig bara ensamma. Ta kontakt och be om hjälp. Föreningarna samarbetar och guidar er rätt, bara ni meddelar någon att ni finns och vad ni behöver, säger Paula Ala-Käkelä på Folkhälsan.
Text: Henrika Mercadante
Foto: Karin Lindroos
Tidningen Hem och Skola 1/2021