Vi tog vår son till neuropsykologiska undersökningar då han var fem år gammal. Han har alltid varit krävande och livlig, men det var responsen från dagvården som ledde till att vi sökte hjälp via vården.
Otaliga var dagarna redan då. Dagarna då vi helst av allt bara ville gå förbi då det var dags för hämtning från dagiset. En tryckande ångest i bröstet, vad allt har barnet hunnit med i dag?
Och han hinner med mycket. Han är i konstant rörelse, han pratar mer och högre än andra barn. Han är impulsiv och han kan inte kontrollera sina känslor.
Det gick så långt att vi var tvungna att be personalen på dagiset att inte återge allt för oss. Vi bad om att bara få höra de allra värsta övertrampen. Det fanns alldeles tillräckligt också av dem – han rev, han slog, han sade fula saker och måltavla var både barn och vuxna. Det fanns dagar vi undrade om det fanns något positivt som helst att säga om vårt barn.
För han är otroligt klipsk. Han är rolig. Han är hjärtlig.
En sak kan jag med säkerhet säga. Den som inte delar vardag med ett specialbarn, den vet inte hurdan vår vardag är.
Antalet neuropsykologiska diagnoser bland barn och unga ökar kraftigt och jag undrar hur väl den här ökningen syns i utbildningen av personal inom småbarnsfostran. Jag undrar om beslutsfattare övervägt konsekvenserna i sin iver att privatisera en stor del av dagvården. Jag tänker på föräldrar till friska barn, om de vet hur det känns, då de i all sin välmening önskar att vi skulle göra något för att hjälpa vår son.
En sak kan jag med säkerhet säga. Den som inte delar vardag med ett specialbarn, den vet inte hurdan vår vardag är. Den genomsyrande känslan av att ha misslyckats som förälder, nervositeten över hur dagen kommer att gå, rädslan för att vårt barn ska skada sig själv eller någon annan. Det här 24/7.
Jag blir arg och ledsen då jag läser forskaren Juho Honkasiltas avhandling (Voices behind and beyond the label/Jyväskylä Universitet 2016), Honkasilta skriver att en av orsakerna till att de neuropsykologiska diagnoserna ökar beror på att föräldrarna till de här barnen bara vill göra sina egna liv lättare.
Det är klart att det finns dagar jag önskar att vår vardag skulle vara lättare.
Vår son är internationellt adopterad, det syns på honom att han inte har finländskt ursprung. Vår son har ett synligt handikapp. Till råga på allt har han en neuropsykologisk diagnos. Vi är inte ute efter att underlätta våra liv. Vi är ute efter att vår son ska få leva ett så normalt och bra liv som möjligt.
Det att vi vuxna drog i handbromsen visade sig inte vara tillräckligt. Nu under vår andra runda i undersökningarna, medger också hälsovården att vår son har åtminstone en grav bokstavskombination. Det ger inte bara oss föräldrar hjälp att stödja vår son. Det ger också förskolan och skolan en möjlighet att kräva de resurser som behövs för att också vår son ska kunna få utvecklas och gå i skola precis som andra barn.
Inför jul får man kanske önska sig något. Med tanke på personal i dagisar, förskolor och skolor, hoppas jag att fler använde sig av den expertis som föräldrar till barn med de här diagnoserna har. Främst med tanke på hur man bemöter barn och föräldrar för vilka de här utmaningarna är en del av livet. För, trots att man inte kan veta exakt hurudan vardagen i en nepsyfamilj är, så kan en större insikt bära otroligt långt.
Tidningen Hem och Skola 4/2019