Det här är Camilla Paléns berättelse om livet med sjuka sonen Hannes. Och hur det varit att leva vidare utan honom. Hur ser Camilla tillbaka på händelserna idag? Vad vill hon att vi ska förstå och veta om familjer som drabbats av svåra kriser?
”Hannes föddes i februari 2005 och var ett väldigt lättskött barn. Vi fick en fin första sommar och ett bekymmerslöst första år. Den andra sommaren blev hans balans allt sämre, jag minns han gick på darriga ben och höll moffa i handen.
I augusti märkte mommo att Hannes inte längre kunde ta sig upp och stå från knästående ställning.
Han började allt oftare ha skrikperioder som var allt svårare att få slut på och han sov dåligt. Hela hösten skrek han mer och mer och sov mindre och mindre. Vi märkte att han hade ont. Det var fruktansvärt.
Utredningarna blev fler och fler. Vad var det riktigt som var fel?
En kollega hade att syskonbarn med en sjukdom som gick under bokstavskombinationen INCL och sa i något skede att ’har ni funderat på INCL?’.
Vi googlade och räknade att Hannes då hade ungefär 10 av de 15 symtomen som räknades upp. Vi ringde barnpolikliniken i Jakobstad och bad om att genast få ta det genetiska provet.
Det tog två veckor att få det definitiva beskedet som omedelbart släckte allt hopp. Vi beslöt oss genast att Hannes inte skulle lida mer än nödvändigt under sitt liv och få all den medicin han behövde. Det var liksom vår ledstjärna i allt vi gjorde under de följande fyra åren, tills Hannes drog sitt sista andetag.
Men nog var det svårt för många av våra vänner att veta hur de skulle förhålla sig till Hannes och till vår livssituation. Jag tycker ändå nu med lite perspektiv att vi hade bra stöd av våra vänner och familjer.
Samtidigt är det viktigt att berätta att vi genast beslöt att storasyster skulle få ha ett så vanligt liv som möjligt med egna fritidsintressen, föräldrar som gick på föräldramöten och kompisar hemma – Hannes var också en väldigt naturlig del av deras umgänge, han satt ofta där mitt ibland dem i sin panda-rullstol och blev klappad lite av storasysters kompisar.
Med ett barn som är sjukt måste man ha fokus och få vardagen att fungera. Det är det enda som räknas och det var i stort sett det enda vi hade resurser för. Efteråt kommer det en tid när man måste få krisa själv och allt känns kao-tiskt men det var inte under de åren Hannes levde. Det fanns ingen tid för det.
Och vardagen, vad gick den då ut på? Ja, mest att sköta grundvården med medicinering via Peg sju gånger per dygn, sondmatning, blöjbyte och omsorg utgående från dagsformen. Vi var mycket på sjukhus; det handlade om urinvägs- och lunginflammationer och att få medicineringen i balans när sjukdomen framskred.
Det var tungt för oss och alla i vår närhet att vara i ständig beredskap. Vi föräldrar valde båda att jobba största delen av Hannes liv – Hannes pappa heltid och jag deltid. Andra väljer annorlunda, det finns inget rätt och fel. Vi kunde när som helst tvingas åka in till sjukhuset. Inget vi planerade var någonsin 100 procent säkert. Storasyster visste ofta inte om hon plötsligt skulle till mommo eller fammo när vi plötsligt tvingades vara dygnet runt på barnavdelningen med Hannes. Nu senare märker vi att den otryggheten länge följde henne.
Vi hade förmånen att få helt underbara skötare i vårt hem som tog hand om Hannes när vi jobbade. Flera av dem har vi kontakt med ännu i dag. De känns nästan som en del av vår släkt eftersom de varit så delaktiga i vårt hem och vår vardag under de intensiva åren Hannes levde.
Personalen på barnavdelningen vid Jakobstads sjukhus och Kårkullas barnavlastning blev också väldigt bekanta för oss och viktiga.
Det finns ett INCL-nätverk i Finland med en egen specialsjukskötare enbart för familjer med INCL-barn. Dessutom råkade det sig så att det i lilla Pedersöre med cirka 11 000 invånare fanns två familjer med INCL-barn och en till i grannkommunen och de blev ett oerhört stöd för oss. De familjerna känner jag ännu i dag en stor samhörighet med, fastän vi inte har så tät kontakt.
Men nog var det svårt för många av våra vänner att veta hur de skulle förhålla sig till Hannes och till vår livssituation. Jag tycker ändå nu med lite perspektiv att vi hade bra stöd av våra vänner och familjer.
När Hannes sedan dog 2010 var jag väldigt konfliktfylld. Utifrån fanns det en förväntan att jag skulle vara helt förstörd och få ett sammanbrott. Men jag fick inget och var kanske också själv lite förvånad. Men saken är den att vi hade sett honom lida i fyra långa år. Vi hade upplevt hans smärtor och varit maktlösa och kommit till en punkt där vi bara ville att barnet vi älskade inte skulle lida mera.
Det finns inte bara ett rätt sätt att sörja på
Och det här är viktigt när man tänker på hur familjer i kris ska bemötas: det finns ju inte bara ett sätt att sörja på. Inget rätt och enda sätt. Sorgeprocessen för mig var en en helt annan än om barnet skulle dö plötsligt, till exempel i en bilolycka. Jag kände samtidigt saknad och lättnad, men blev inte förlamad av sorg. Och så kände jag en skuld för att jag inte sörjde på det sätt som man förväntade sig.
Det som i stället hände var att vi inte fick något grepp om vardagen. Vid det laget var flickorna åtta och ett år och omsorgen om dem var väl det som på något sätt höll oss på fötter. För vi var stundvis så trötta att vi ibland inte nästan kom ihåg föra ut soporna den förs-ta sommaren.
Det tog mig länge att förstå att vår sorg tog formen av förvirring och kaos. Navet i vårt hjul var borta, som sjuksköterskan från Jakobstads sjukhus som var med natten när Hannes dog sade till mig.
Lärarna i storasysters skola var fina. Vi hade informerat klassläraren om Hannes sjukdom redan när hon började på ettan. När han dog så pratade de om honom i klassen och tände ett ljus även om hon själv var hemma den dagen han dog. På så sätt visste alla när hon kom tillbaka och hon behövde inte förklara något.
Senare har jag funderat på vilken beredskap har man egentligen i skolorna för krisande familjer. Får lärarna utbildning i det, till exempel?
Det jag önskade mig av omvärlden var till synes små saker. För mig hade det räckt med en vänlig klapp på axeln eller att min blick blev mött. Att människorna jag träffade ärligt visade att de visste om vår situation med en aldrig så liten gest.
Det absolut värsta var de som inte visade något alls. De som antagligen var så rädda att göra fel så de inte gjorde eller sade något alls. Det fanns också de som gick över gatan för att inte behöva prata med mig när vi möttes.
Vad är det i vår kultur som gör att folk är så rädda för sorg, tänkte jag då?”
Fotnot: Infantil Neuronal Ceroid-Lipofuscinosis (INCL) är en fortskridande, dödlig sjukdom i det centrala nervsystemet hos småbarn.
Tidningen Hem och Skola 3/2019 Text: Nina Winquist Foto: Pamela Friström
En liten skrift om bemötande
”Barn som själva kämpar med långvarig sjukdom eller upplever det i sin familj borde få bli bemötta som vanligt av vuxna, men ändå bekräftade i den oro och sorg de lever i varje dag.”
Så står det i inledningen till en liten broschyr som ger de långtidssjuka barnen, deras syskon och barnen som upplevt död och sorg i sin familj en röst. Tanken har varit att det finns en första kunskap på hur barn i familjer i kris bemöts av lärare, att ge stöd i stödet.
Det är föreningen Project liv som i samarbete med Hem och Skola producerat broschyren och delat ut den i alla lärarrum. Idén fick och förarbetet gjordes av Camilla Palén, Annica Finne och Nina Brännkärr-Friberg. Studerande vid Yrkeshögskolan Novia har gjort teckningarna och står för layouten.
