61046.jpg

”När Mio föddes hade vi sörjt färdigt”/Dagisspecial 2017

Få är förberedda på chocken det innebär att barnet man väntar har Downs syndrom. ”Vi visste ingenting om vad som väntade oss” säger Maija Niemi. Men familjens utmaningar tog inte slut där.

– Välkommen!

Mark Niemi har en stadig blick, ett fast handslag och en lugn, djup stämma. Han möter mig på gården till det fyra år gamla trähuset i östra Vandas skogar och det slår mig att han verkar äldre än sina 37 år, även om han inte visar det utåt. 

Men jag vet av egen erfarenhet – min egen äldre son har en utvecklingsstörning – att man åldras lite extra när livet kastar den här sortens utmaningar åt ens håll, ett barn med en funktionsnedsättning.

I familjen Niemis fall betyder utmaningarna att sonen Mio, tre och ett halvt år, har Downs syndrom och dottern My, åtta månader, en medfödd höftledsluxuation. Den innebär täta turer till vården och flera månader med underkroppen i gips som håller benen fixerade isär och utåtvända, i grodläge, för att höftledskulorna ska få sätta sig i sina gropar.

Fullständig chock

Mys tillstånd kommer inte att ge henne några bestående men, men för tillfället kan familjen till exempel inte röra sig med bil på grund av Mys gipsade underkropp, vilket föranleder en del planerande när man bor här ute i älgarnas rike  – vildsvin lär det ska finnas här också – en bit ute i Sibbos storskogs nationalpark.

Men å andra sidan, säger Maija: 

– Hellre bor man här, nära landets främs-ta sjukhus, än i Lappland eller någon liten by hundratals kilometer härifrån, när vården hur som helst ofta kräver att man reser till Helsingfors.

Men som sagt, dotterns höftproblem är av den övergående sorten, i motsats till sonen Mios Downs syndrom.

Maija Niemi medger att det kom som en fullständig chock då paret fick resultatet från fostervattensprovet.

– Vi fick beskedet strax innan jul, och Mio föddes i mitten av maj. I det skedet var Downs syndrom helt obekant för oss. Vad betyder det? Vad ska vi tänka om det här, vad är det som vi får ta emot? Hur ska vi klara av det här?  

Oro för hjärtfel

Sorgearbetet som följde var djupt och omständigt. Chock- och sorgtillstånden avlöste varandra, säger Maija. Också de nära anhöriga, mor- och farföräldrarna deltog i chocken och sorgen på sitt sätt.

Marks reaktion till nyheten om att de skulle få ett Down-barn var att försöka hålla huvudet kallt och sinnet öppet. 

– Man kunde ju inte vara förberedd på det som väntade. Det kunde bli ett svårt fall, men det kunde också bli lindrigt. Jag försökte vara realist, men tänka så normalt som möjligt. Jag såg min fru, gravid och väldigt känslofylld. Därför försökte jag koncentrera tankarna på vardagen.

Eftersom paret Niemi oroade sig för att barnet skulle födas med hjärtfel, som Down-barn så ofta drabbas av, lät de under graviditeten granska hjärtat med ultraljud på Barnkliniken. Lyckligtvis var allt i sin ordning. 

– Det var en stor lättnad för oss i det skedet, säger Maija och tillägger att det kanske var försynen, eller vad man än vill kalla det, men senare, då Mio var tio månader och togs in på sjukhus i samband med en förkylning, visade det sig att hjärtat trots allt hade haft ett fel som senare hade läkts självmant.

Onödig oro

Om graviditetstiden var full av sorg och tvivel så ändrades allting till det bättre då Mio föddes.

– I det skedet hade vi redan genomlevt chockfasen och nu kunde vi njuta helhjärtat av livet som nyblivna föräldrar. Om vi hade kunnat se oss själva nu, då under graviditeten, hade vi insett att all oro var helt i onödan, vi led aldrig någon nöd, säger Maija.

Till en början var Niemis inte beredda på att ta emot stöd från andra föräldrar till Down-barn: en ensamförsörjande pappa erbjöd sig att komma hem till dem kring jultiden, under graviditeten, men de tacka-de då nej.

Maija säger att det fanns en underbar barnmorska på Kvinnokliniken som satte dem i kontakt med en mamma till ett Down-barn. Och efter det började pusselbitarna falla på plats. 

Numera ingår Maija och Mark i ett nätverk av föräldrar till Down-barn som möts två gånger om året och utbyter erfarenheter, också på Facebook.

Erfarenheterna med Mio härdade också familjen inför svårigheterna som senare kom i form av dottern Mys höftproblem. Där har svårigheterna varit mer av den praktiska sorten och det har gått av bara farten även om det naturligtvis har varit ett bestyr, säger Maija.

Stöd av föräldrar

Men jag måste ändå fråga: hur orkar de? Hur håller de alla bollarna i luften? Dotterns gips som ska bytas för jämnan, Mio som ska föras till sina terapier samt till och från dagis, och Marks jobb som gör att han är tvungen att resa en hel del.

Maija säger att all hjälp som familjen har fått av de egna föräldrarna varit ovärderlig. Hennes föräldrar bor i mellersta Finland och då de är på besök stannar de en vecka och hjälper med att hålla igång vardagen. 

– Det är ett viktigt andningshål, säger Maija, det ger familjen en möjlighet att tillbringa tid i varandras sällskap utöver de dagliga rutinerna.

Nu då, när paret Niemi har haft tre och ett halvt år på sig att bekanta sig med Mio, hur skulle de beskriva honom? 

– Väldigt glad, säger Mark. Inte alls krävande, alltid väldigt nöjd med läget. Tycker om människor. 

Sin syster också, tydligen, konstaterar jag när Mio försöker ge sin protesterande lillasyster en hjärtlig men lite omild björnkram.

– Jo, säger Mark, ibland med omfamningar och ibland med knytnävarna.

Tänk positivt

Språket då? Maija är finsk- och Mark svenskspråkig, och de talar sina respektive modersmål med Mio, som enligt Mark inte har något problem att hänga med.

– Det har ingen betydelse. Vi använder stödtecken utöver talet, och det knyter samman de två språken. Han förstår bägge språken lika bra.

Kommunikationen med Mio har alltid fungerat perfekt, speciellt med teckenspråket som stöd, säger Maija.

– Jag vill påstå att vår kommunikation med Mio tidvis har varit på ett djupare plan än andra föräldrars med sina ”vanliga” barn.

Vilka råd vill paret Niemi ge andra föräldrar som läser det här, som kanske står inför liknande utmaningar?

– Tänk positivt, det är det viktigaste. Undvik negativa spiraler, säger Mark. Med en positiv attityd löser sig de flesta svårigheter.

Beträffande framtiden medger Maija att hon redan funderar på Mios skoltid och de utmaningar som väntar då. Och naturligtvis hoppas hon att Mio en dag ska kunna leva ett självständigt liv i egen bostad.

Mark för sin del säger att han hoppas på att Mio ska kunna jobba med någonting meningsfullt i framtiden, och undvika en passiv tillvaro. 

– Varje människa måste ha rätt att förverkliga sig själv på något sätt här i livet.

Text och foto: Marcus Rosenlund

 

Fakta

Familjen Niemi: Maija, 39, Mark, 37, Mio, 3,5 år och My, 8 mån.

Bor: I Vanda.

Maijas yrke: Manager, Spare Parts and Warranty Service.

Marks yrke: Area Export Manager.

63769_t.jpg

Ledare: Hobbykortet gav lättare vardagspussel/Nr 2 2018

Nimenhuuto, Jalkkis, Wilma och Helmi. Whatsappgrupper och Facebookväggar. Det finns en uppsjö av appar och nätsidor som försöker hålla reda på vardagen, hemmet och skolan – för oss föräldrar. Och vi behöver all hjälp vi kan få, åtminstone behöver jag det. Läs mera »
63768_t.jpg

Kolumn: Wilma för vuxna/Nr 2 2018

En kort statusuppdatering av en bekant fick mig att stanna upp. ”Någon annan som funderat på hur Wilma-uppdateringarna för en själv skulle ha sett ut…?” skrev hon. Jag kommenterade med att ställa en fråga om hur Wilma-uppdateringarna för oss vuxna skulle se ut: ”Blev inte klar med rapporten i tid”, ”Kom för sent till jobbet”, ”Kollade Facebook under mötet”, ”Gick inte ut på kaffepausen” och så vidare och så vidare. Läs mera »
63767_t.jpg

”Att prata om pengar är en del av uppfostran”/Nr 2 2018

Att prata om pengar med barn kan vara en utmaning, men det är varken fult eller svårt. Det säger Maria Österåker som gärna pratar om pengar och ekonomi hemma.  Läs mera »
63766_t.jpg

Forskare ser mer positivt än negativt med Wilma/Nr 2 2018

Majoriteten av de finländska grundskolorna använder Wilma som digitalt kommunikationsverktyg mellan hemmet och skolan. Forskarna Anne-Mari Kuusimäki och Sanna Oinas anser att medierna ger en för negativ bild av den digitala kommunikationen. Läs mera »
63765_t.jpg

”Inga meddelanden under veckosluten”/Nr 2 2018

Det mesta med Wilma verkar fungera bra för eleverna i Kungsvägens skola i Sibbo, speciellt efter den senaste uppdateringen som gjorde allting mer överskådligt på mobila apparater. Men att få Wilma-meddelanden under lediga dagar uppskattas inte av alla elever. Läs mera »
63764_t.jpg

Kommunikationen digitaliseras/Nr 2 2018

I flera kommuner har man börjat använda digitala kommunikationskanaler också inom småbarnspedagogiken, bland annat i Åbo och i Vasa används Wilma. I Helsingfors avvaktar man i väntan på en lagändring.Läs mera »
63763_t.jpg

”Skärmtid är ett svårt begrepp”/Nr 2 2018

Sociala medier och skärmtid är något som engagerar föräldrar, det vet Hem och Skolas nya föreläsare Maria Rönn-Liljenfeldt. Hon har också talat med barn och unga om ämnet, och vet att sociala medier är en naturlig del av barns vardag.Läs mera »
63762_t.jpg

”Skolan utgår för mycket från kärnfamiljen”/Nr 2 2018

Bilden av familjen är i förändring och familje­konstellationerna skiftar. Trots att barnet kan ha fler föräldrar än två utgår till exempel skolan ofta från den biologiska föräldern medan ”bonusföräldern” förskjuts ut i marginalen. – Skolan måste komma emot, säger Johan Lindberg, pappa och bonuspappa.Läs mera »
63761_t.jpg

Ny föreläsare talar om stresshantering/Nr 2 2018

Hem och Skolas nya föreläsare Annika Ahrner-Nyberg talar om den glada familjen och om stresshantering. Med enkla knep kan hela familjens stressnivå sänkas. Läs mera »
63760_t.jpg

Bibliotekarien tipsar/Nr 2 2018

Mikaela Wickström är tidningen Hem och Skolas läsinspiratör. Hon är också förälder och bibliotekarie på Nordisk kulturkontakt, en nordisk kulturinstitution som har sitt bibliotek i Helsingfors. Här tipsar hon om fyra böcker för olika åldrar.Läs mera »

Hem & skola är förbundets tidning. Den delas ut i skolor som har en föräldraförening som är medlem i förbundet.

Tidningens målgrupp är föräldrar med barn i svenskspråkig skola. Upplagan är 37.000 ex och genom att annonsera i tidningen nås läsare i hela Svenskfinland.

I artikelarkivet hittas alla artiklar som ingår i Hem & skola från 2011 och framåt. Artiklarna finns där som en löpande text.